L’endométriose cette amie qui ne vous veut pas du bien.

Il me semblait intéressant aujourd’hui d’aborder un sujet qui me touche personnellement et dont on parle encore bien trop peu, l’endométriose.

L’endométriose c’est quoi? Cette vidéo de 5 minutes vous explique tout ça très simplement….

 

Le diagnostic

Il faut environ 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose chez une femme et pourtant 1 femme sur 10 souffre de la maladie. Pourquoi?

Car les symptômes sont nombreux et différents chez chaque femme: douleurs pendant/avant les règles, infections urinaires, douleurs pendant les rapports, problèmes digestifs…

Les gynécologues ne sont pas tous très bien informés, et peu de médecins qualifiés pour détecter l’endométriose lors d’un IRM.

A noter que l’endométriose profonde ne se détecte pas avec une échographie, demandez toujours un IRM, et encore une fois avec un spécialiste.

En attendant, la vie sociale et amoureuse en prend un coup (je ne sais plus combien de rendez vous j’ai du annuler à la dernière minute). Et évidemment, les crises adorent débarquer: avant un concert, pendant le première mois d’un nouveau job, avant une soirée que l’on a organisée, pendant un examen…

 

En bref

  • Ce n’est pas normal d’avoir des règles douloureuses / des douleurs pendant les rapports
  • Si votre gynécologue vous explique que c’est normal et que vous êtes douillette: CHANGEZ!
  • Plus la maladie est prise en charge tôt, plus il facile de la traiter. Une adolescente qui se plaint de douleurs doit être suivie de près.
  • Comme chaque médecin, chaque gynécologue à sa spécialité, et il est indispensable de consulter un spécialiste de la maladie
  • Trouvez un spécialiste qui saura vous écouter et vous soutenir
  • Faire un enfant ne vous guérira pas de la maladie

 

Se faire soigner au mieux

Si certains symptômes vous alertent, n’hésitez pas à consulter le site EndoFrance: http://www.endofrance.org, et à contacter les correspondants locaux. J’ai reçu de leur part une liste de médecins spécialistes, des conseils et beaucoup de soutien. Des réunions sont organisées pour mieux comprendre la maladie et échanger.

Ne perdez pas de temps, il est précieux dans le traitement de la maladie.

Il faut trouver le médecin avec qui le courant va passer, celui qui prendra soin de vous, vous écoutera et vous donnera espoir.

Il existe plusieurs traitements: pilules sans oestrogènes, stérilet, progestérone, ménopause chimique, la coelioscopie pour enlever les lésions et adhérences, et hystérectomie en dernier recours.

Pour ma part j’ai essayé en un an: pilule, progestérone (deux versions), à chaque fois plus ou moins efficace pendant 2 mois et retour des douleurs.

Les traitements médicamenteux peuvent s’accompagner d’effets secondaires charmants: prise de poids, rétention d’eau, bouffées de chaleurs nocturnes (essayez les comprimés de trèfle rouge!!), baisse de libido, peau grââsse…

La probabilité de souffrir du syndrome de fatigue chronique, ou de sensibilité au gluten, dépression, infertilité est également plus grande.

La joie? Non elle s’arrête pas là, petits joueurs, cette maladie ne se guérit pas. Elle peut vous laisser tranquille après une cœlioscopie, ou revenir une fois, plusieurs…

 

La coelioscopie

J’ai subi ma première coelioscopie la semaine dernière à New York, avec un grand spécialiste américain. A 4h de chez moi, oui, mais il était indispensable que je sois entre de bonnes mains pour éviter de multiplier l’expérience.

Expérience pas si traumatisante, quoique très stressante (en plus des douleurs) avant l’opération, mais une opération sous anesthésie générale, avec 2/3 jours à l’hôpital et 15 jours environ de repos ensuite.

Il faut savoir que c’est une opération dite « mini invasive », seulement 4 petits trous sont fait sur le ventre et le chirgurgien opère à l’aide d’une caméra.

L’opération reste le seul moyen de retirer les adhérences, un traitement peut « stopper » l’évolution de la maladie, mais ne guéri pas pour autant.

 

On vit comment alors?

Ce n’est pas simple de rester positive, mais il faut avoir confiance en soi, en sa perception de la douleur et de son corps, et ne pas plier devant certains médecins.

Trouver le bon spécialiste, celui en qui on a confiance. Si un traitement de vous convient pas, ne soyez pas fataliste, essayez autre chose.

Pensez à la médecine naturelle, des infos ici: http://www.santedesfemmes.com/endometriose/guerir-lendometriose-des-lueurs-despoir

Le yoga, la natation, la marche sont des sports qui peuvent vous aider à mieux vivre la maladie. Pensez à vous, et à mener une vie saine: les excès d’alcool, de stress, de junk food sont d’autant plus dangereux quand on souffre de l’endométriose. Les aliments riches en oestrogènes sont aussi à banir.

 

Parlez, communiquez, échangez!

C’est une épreuve dans le couple, au travail, au sein de la famille, mais ne pas communiquer sur ses douleurs et son état ne mène à rien. Personne ne comprendra votre quotidien si vous ne le partagez pas, ce n’est ni honteux ni contagieux!  Le soutien des autres joue énormément dans la gestion de la maladie, et si vous vous sentez seule, pensez aux groupes EndoFrance!

J’espère vous avoir éclairé sur cette maladie encore méconnue. Pensez à diffuser l’information autour de vous, de nombreuses femmes sont encore diagnostiquées trop tard, quand un problème d’infertilité est détecté.

 

N’hésitez pas à me contacter biobeaubon@gmail.com si vous souhaitez en parler, et obtenir des contacts (France/Etats Unis), je serais ravie de vous orienter.

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8 réflexions au sujet de « L’endométriose cette amie qui ne vous veut pas du bien. »

  1. J’ai une amie qui en a souffert de longues années.
    A partir du moment où elle a su qu’elle n’arriverait pas à faire d’enfant (5 FIV ratées), elle s’est fait faire une hystérectomie (récemment d’ailleurs) et, à priori, ça a été un soulagement pour elle. Mais elle en a souffert + de 20 ans et c’est une décision qui est lon d’être anodine. Et comme à toi, on a du mal à diagnostiquer la chose.
    Courage, j’espère que la coelioscopie te soulagera 🙂

    • Triste histoire… La sensibilisation est extrêmement importante, plus l’endométriose est détectée tôt, plus le traitement est efficace et adapté (surtout). Beaucoup de femmes se font diagnostiquer quand elles rencontrent des problèmes de fertilité, et c’est souvent déjà tard.
      J’ai été diagnostiquée jeune mais je me suis battue pour, ce qui reste anormal!

  2. Merci pour cet article. Il faut en effet avertir les jeunes femmes pour qu’elles soient prises en charge au plus tôt. J’ai trente cinq ans et j’ai été opérée il y a un an. Les stimulations ovariennes ne donnent rien pour le moment, je vais changer de médecin car celui-ci ne m’inspire pas et continuer ce parcours pas évident. Ma sœur est atteinte également et en ai à sa troisième FIV. Je te souhaite beaucoup de courage !

    • Merci pour ce témoignage. Sensibiliser, c’est aussi traiter plus jeune et permettre à des femmes de pouvoir être soignées dès le départ, et éviter certains parcours du combattant.
      C’est important aussi de dire qu’effectivement, que la relation médecin-patient est primordiale, si on ne se sent pas en confiance, il faut changer!
      Beaucoup de courage et d’ondes positives dans cette épreuve!

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